Diagnóstico de doença hepática rara pode demorar uma década

“Sei que novos medicamentos podem significar mais qualidade de vida”, diz a atendente de farmácia Valéria de Carvalho, que convive com colangite biliar primária (CBP), doença hepática rara e autoimune que atinge principalmente mulheres acima dos 40 anos.

Ela responde ao tratamento padrão oferecido pelo Sistema Único de Saúde ( SUS ) e por isso mantém a CBP estável, mas nem todos os pacientes têm a mesma resposta ou conseguem suportar os efeitos colaterais da medicação.

O relato integra o primeiro episódio da série de videocasts “Uma vaga fora da fila de transplantes”, produzida pelo Estúdio JOTA com patrocínio da Ipsen, que discute o impacto de doenças raras no fígado no Brasil.

Na conversa, mediada por Letícia Mori , repórter especial do JOTA , a paciente dialoga com a gastroenterologista e hepatologista Patrícia Holanda Almeida sobre os desafios do diagnóstico e do tratamento da CBP.

Segundo Patrícia, o principal obstáculo para pacientes com CBP costuma ser o diagnóstico.

“A grande maioria das pacientes passa quase uma década até obter um diagnóstico, e isso muda completamente a história natural da doença”, afirma a médica.

Isso porque sintomas como cansaço e coceira intensa, sintomas frequentes em pessoas com colangite biliar primária, costumam ser atribuídos a outras causas.

O processo até a descoberta da doença é descrito pela hepatologista como uma verdadeira “peregrinação entre especialistas”.

ALLSC-BR-001022 – Ago/26 Assista ao episódio completo no YouTube do JOTA Ouça o episódio no Spotify