CDH cria grupos para acompanhar doenças raras e combater anticiganismo

A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou, na quarta-feira (2), a criação de dois grupos de trabalho para discutir o combate ao anticiganismo e acompanhar políticas públicas de acesso a tratamentos para doenças raras e ultrarraras.

Um deles vai elaborar propostas para uma Política Nacional de Combate ao Anticiganismo.

O outro acompanhará a situação regulatória, assistencial e judicial relacionada ao medicamento Elevidys e poderá propor medidas para aperfeiçoar a legislação e as políticas públicas na área.

O colegiado também aprovou quatro requerimentos para a realização de audiências públicas, cujas datas ainda serão definidas.

Combate ao anticiganismo O grupo de trabalho sobre anticiganismo foi proposto pela presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), por meio do REQ 125/2026-CDH.

A iniciativa prevê a discussão e a elaboração de propostas legislativas para instituir uma Política Nacional de Combate ao Anticiganismo.

Segundo Damares, a população cigana enfrenta problemas relacionados ao preconceito, à discriminação, à exclusão social e ao acesso a políticas públicas.

O grupo deverá discutir medidas de inclusão social, reconhecimento cultural e proteção dos direitos dos povos ciganos.

O segundo grupo de trabalho deverá acompanhar e avaliar a situação regulatória, assistencial e judicial relacionada ao Elevidys, medicamento usado no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

Também deverá propor medidas para aperfeiçoar a legislação e as políticas públicas de acesso a terapias avançadas para pessoas com doenças raras e ultrarraras no Brasil.

Em 27 de agosto, a CDH realizou audiência pública sobre a situação regulatória do medicamento, após o cancelamento de seu registro no Brasil, solicitado pela empresa responsável e comunicado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Segundo Damares, autora do REQ 127/2026-CDH, o debate mostrou a necessidade de criação de uma política pública voltada às especificidades das doenças raras e ultrarraras.

A senadora afirma que o grupo também poderá contribuir para a criação de mecanismos permanentes de resposta à chegada de novas terapias avançadas, considerando aspectos como ciência, segurança sanitária, transparência, sustentabilidade, segurança jurídica e a urgência relacionada às doenças progressivas.

Audiências públicas Entre os requerimentos aprovados está o REQ 126/2026-CDH, de Damares, para a realização de audiência sobre a contratação pública de pessoas com deficiência.