“포옹조차 아파” 붕대 감는 데만 네 시간… 14세 소녀, 무슨 병이길래

누군가와 포옹하는 평범한 일조차 고통스럽고, 매일 피부에 감은 붕대를 교체하는 데만 3~4시간이 걸리는 한 소녀의 사연이 전해졌다.지난 11일(현지시간) 영국 ITV 프로그램 '굿모닝 브리튼'에는 수포성 표피박리증(Epidermolysis Bullosa·EB)을 앓는 재스민 리치(14)가 출연했다.수포성 표피박리증은 피부를 이루는 층을 단단히 붙잡아주는 단백질에 문제가 생겨 작은 충격이나 마찰에도 피부에 물집과 상처가 생기는 희귀질환이다. 피부가 나비 날개처럼 약하다는 뜻에서 '나비 피부병'이라고도 불린다.재스민은 "하루 종일, 매