Debate aponta dificuldades em diagnóstico e tratamento para doença pulmonar rara

O diagnóstico tardio e a dificuldade de acesso aos locais de tratamento estão entre as principais dificuldades enfrentadas pelas pessoas com linfangioleiomiomatose (LAM), doença pulmonar rara e grave que afeta predominantemente mulheres.

O medicamento para a doença — o sirolimo — é oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) aos pacientes adultos, mas na prática nem todos conseguem ter acesso ao tratamento ou mantê-lo de forma contínua.

Estima-se que haja 3 mil casos de LAM no país, dos quais apenas 500 teriam sido diagnosticados.

As informações foram apresentadas nesta quinta (20) durante audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos do Senado (CDH).

O debate contou com a participação de médicos, pacientes e representantes do Ministério da Saúde.

A audiência aconteceu a pedido da presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF).

Ela fez a solicitação por meio de um requerimento: o REQ 55/2026 - CDH.

Ministério da Saúde Damares lembrou que o Ministério da Saúde adotou medidas para ampliar o atendimento às pessoas com LAM: em 2020, permitiu que o sirolimo (medicamento para o tratamento da doença) fosse oferecido pelo SUS aos pacientes adultos; e, em 2021, aprovou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Linfangioleiomiomatose.

Mas a senadora fez uma ressalva: a existência de normas e tecnologias não assegura o acesso efetivo ao atendimento. — O desafio central é fazer que aquilo que está previsto nacionalmente em leis, em atos normativos, alcance de maneira efetiva e tempestiva cada pessoa que necessita do cuidado — destacou.

Representante do Ministério da Saúde, Renata de Paula Faria Rocha disse que a pasta atua para fortalecer a atenção primária no que se refere à identificação de doenças raras.

Ela defendeu a ampliação da estrutura de atendimento, inclusive com o uso de emendas parlamentares.

Diagnóstico tardio O médico pneumologista Julio César Abreu de Oliveira salientou que o atraso no diagnóstico é um dos principais problemas enfrentados pelas pacientes — e que isso gera consequências graves.

Segundo ele, o atraso ocorre por falta de acesso à tomografia computadorizada de pulmão, pela falta de profissionais capacitados para realizar e interpretar os exames e também pela falta de um fluxo de atendimento para encaminhar rapidamente os casos suspeitos aos serviços especializados. — Estamos falando de tempo perdido para o pulmão, de tempo perdido para o tratamento e, muitas vezes, de tempo perdido de vida. (...) Em doenças progressivas, como a LAM, cada ano sem diagnóstico correto pesa; cada ano perdido importa; cada ano sem resposta pode significar menos reserva pulmonar, menos autonomia e menos futuro — afirmou.

Um outro problema apontado durante a audiência é a subnotificação.