Quando o corpo decide morrer

Recentemente, Lito Sousa, famoso youtuber brasileiro, ex-mecânico de aviões e piloto, divulgou nas redes sociais que lhe fora diagnosticada a doença de Creutzfeldt-Jakob, gerando uma enorme comoção e uma onda de solidariedade no Brasil. O seu canal dedicado à aviação conta atualmente com cerca de 4 milhões de subscritores.

A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma patologia neurodegenerativa rara, rapidamente progressiva e invariavelmente fatal, causada pela acumulação de uma forma anómala da proteína priónica, que provoca a degenerescência dos neurónios. Manifesta-se habitualmente por uma rápida deterioração cognitiva, alterações da coordenação motora e outros sintomas neurológicos, evoluindo para demência grave e morte, geralmente no espaço de poucos meses. Atualmente, não existe um tratamento eficaz que permita interromper ou reverter a sua progressão.

No caso particular de Lito Sousa, apesar de se verificarem alterações motoras, as funções cognitivas ainda estão aparentemente preservadas, o que é uma situação pouco frequente nesta doença. Por conseguinte, mantém a lucidez, mas assiste à perda progressiva da sua autonomia, ficando dependente de terceiros para realizar as atividades elementares da vida. Esta situação origina um sentimento enorme de estranheza e impotência, pois a mente, por enquanto lúcida, está presa a um “corpo que decidiu morrer”.

A experiência de quem enfrenta uma doença incurável, mantendo a lucidez enquanto perde progressivamente a autonomia física, confronta-nos com algumas das questões mais difíceis da existência humana: o sofrimento, a dependência de terceiros e a necessidade de continuar a encontrar sentido na vida. É neste contexto que surge o debate sobre a eutanásia, que tem dividido as sociedades contemporâneas.

No passado dia 11 de setembro, a Câmara dos Comuns britânica rejeitou uma proposta de lei destinada a legalizar a morte medicamente assistida, contrastando com a aprovação de legislação nesta matéria entre nós. O caso de Lito Sousa é particularmente interessante para este debate, já que, não obstante a gravidade e a incurabilidade da doença, ele e a sua mulher, Mila Seidl, decidiram lutar pela vida e “declarar guerra à doença”.

Várias figuras públicas brasileiras, incluindo o próprio ministro da Saúde, deram testemunhos de apoio à família na internet. O país mobilizou-se na defesa da vida. Através das redes sociais, a família obteve apoios e conseguiu ter acesso a um tratamento para a DCJ ainda em fase experimental pré-clínica. O medicamento ALN-6457 — desenvolvido pela farmacêutica norte-americana Regeneron Pharmaceuticals — foi administrado ao abrigo de uma autorização especial de uso compassivo.

Existem doenças gravíssimas que originam um enorme sofrimento e uma profunda incapacidade. Nestes doentes, a patologia pode ocupar gradualmente um espaço tão grande nas suas vidas que ameaça sobrepor-se à sua identidade anterior. O indivíduo deixa de pensar em si próprio como um professor, um médico, um jornalista, um pai, uma mãe ou um profissional competente e começa a identificar-se sobretudo com a condição de doente.