'Tenho duas opções: velar o meu marido ou lutar por ele; decidi lutar', diz Mila Seidl, esposa de Lito Sousa

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Mila Seidl, 41, esposa do piloto e influenciador Joselito Geraldo de Sousa, conhecido como Lito Sousa , 59, corre contra o tempo para conseguir acesso a um tratamento experimental para a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) .

Em entrevista à Folha, neste domingo (23), Mila afirma que o diagnóstico está fechado, tanto da parte clínica quanto da laboratorial, e que está correto.

"Tem muita gente questionando se o diagnóstico está certo. Sim, está. Não tem como trabalhar com suposições. Ele tem o exame de ressonância magnética laudado e o RT-QuIC. A resposta levou duas semanas e meia. O único exame que a gente não fez foi a biópsia cerebral, porque hoje em dia não se usa mais", conta.

O RT-QuIC é um exame laboratorial específico usado no líquor para detectar proteínas priônicas anormais. É o principal auxiliar no diagnóstico precoce da doença de Creutzfeldt-Jakob .

Lito está com a mobilidade comprometida. Mila explica que ele anda pouco, cerca de 10 a 15 metros, e com ajuda. Por não ter equilíbrio, precisa do suporte de duas pessoas. Há dificuldade com a sustentação do tronco. Não se alimenta e nem toma banho sozinho.

A visão é um dos problemas que mais atrapalha, segundo Mila. Os olhos estão desalinhados.

"Não é que ele não enxerga. Ele enxerga, mas não dá o foco. Um olha para uma coisa e o outro para outra coisa. No final das contas, ele não consegue ver nada. Socialmente é um problema, porque ele não consegue ver televisão, as notícias no celular, ler um livro . E como não tem o uso das mãos, fica muito restrito ao que as pessoas fazem para ele", diz a esposa.

A lucidez continua intacta, o que é inexplicável, afirma Mila. Lito tem uma doença rara com quadro clínico raro.

A doença de Creutzfeldt-Jakob costuma iniciar com alterações cognitivas e comportamentais. No entanto, o caso do Lito é atípico porque a cognição dele permanece preservada, com raciocínio e tomada de decisões intactos.

"O Lito discute, raciocina, não perde o fio da meada, toma decisões e está totalmente funcional." A busca por um tratamento rápido visa proteger a cognição dele antes que o avanço da doença no cérebro cause danos.

A DCJ é de rápida progressão e no caso de Lito a evolução é semanal, segundo a percepção de Mila. "Esperar é perder cada vez mais, porque nenhum remédio promete recuperar o que foi perdido."

Não existe tratamento e nem cura para a Creutzfeldt-Jakob. A esperança está em tratamentos experimentais.

Lito apareceu em um vídeo no Instagram neste domingo (23) . Ele diz, em inglês, que tem um apelo urgente a fazer e pede para que os seus seguidores escutem atenciosamente a mensagem.