Cancelamento de remédio de R$ 20 milhões frustra famílias de crianças com distrofia muscular

Anvisa e fabricante cancelam registro do medicamento Elevidys no Brasi Famílias do interior de São Paulo que travavam batalhas judiciais para obter o Elevidys, terapia gênica avaliada em R$ 20 milhões contra a Distrofia Muscular de Duchenne, foram surpreendidas nesta segunda-feira (24).

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e a farmacêutica Roche cancelaram o registro condicional do remédio no Brasil.

A decisão ocorreu após a autarquia concluir que os dados científicos atuais não atendem aos requisitos regulatórios exigidos no país. 📲 Participe do canal do g1 Bauru e Marília no WhatsApp 🔎A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença rara e irreversível que causa a perda progressiva das funções musculares em meninos.

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O medicamento, um dos mais caros do mundo, era indicado para meninos de 4 a 7 anos com capacidade de caminhar preservada.

A notícia gerou frustração em pais que acompanhavam a perda progressiva das funções musculares dos filhos enquanto aguardavam a liberação do tratamento.

LEIA TAMBÉM Caso Arthur: família lamenta cancelamento de remédio de R$ 20 milhões usado em crianças com distrofia muscular ‘Não se Cale’: escolas recebem ações de combate à violência contra a mulher no interior de SP Raul, de 4 anos, e Arthur, de 6, moram em Bauru e também têm Distrofia Muscular de Duchenne Reprodução/TV TEM A decisão afeta diretamente a rotina de pais que viam no Elevidys a única esperança de frear o avanço da doença genética rara, como é o caso dos irmãos Raul, de 4 anos, e Arthus, de 6, de Bauru (SP).

A família guardava desde 2024 pela liberação do medicamento por meio de uma ação judicial.

Graciele Ramos Morceli, mãe dos meninos, relatou à TV TEM que esperava ser um processo rápido, mas que a família ainda aguardava uma definição quando o cancelamento foi anunciado.

“Para nós é muito triste, porque os nossos filhos todos os dias perdem músculos.

O Arthur faz 2 anos que estamos lutando, ele tinha 4 anos, hoje está com 6.

As dificuldades têm crescido gigantescamente.

Todos os dias ele acorda reclamando de dores nas pernas, já não sobe mais sozinho no carro, tem dificuldade de subir escadas" , disse.

Graciele e Alexandre Ramos Morceli, pais de Raul e Davi, que aguardam medicamento TV TEM / Reprodução Junior Baptista, advogado de Paraguaçu Paulista (SP), também é pai de um menino de 5 anos que convive com a doença genética.