« Maladie d’Alzheimer : nous ne disparaissons pas le jour où le diagnostic est posé »

Nous sommes Christophe, Sophie, Claude, Thibaud, Catherine, Jean-Michel… et tant d’autres. Nous avons des familles, des métiers, des passions et des rêves inachevés. Nous sommes des femmes et des hommes comme les autres, avec la maladie d’Alzheimer en plus.

Tout a commencé par des oublis plus fréquents, des moments de doute qui s’installent, une impression de flottement au milieu des autres. Nous avions 52,65 ou 73 ans… La maladie est arrivée en silence, des années avant les premiers signes apparents. Il a fallu apprendre à vivre avec cette idée, la peur, le sentiment d’être regardés autrement, le besoin de comprendre et, par-dessus tout, l’envie de rester pleinement nous-mêmes.

Nous voulons continuer à vivre dans le regard de nos proches, à rire avec nos amis, marcher, voyager, travailler quand c’est encore possible, aimer, décider, prendre part à la société. Nous voulons être écoutés lorsque sont prises les décisions qui concernent notre avenir.

Même si Alzheimer reste aujourd’hui une maladie incurable, la recherche a changé la perspective. On la comprend mieux, on la diagnostique plus tôt, et les premiers traitements montrent qu’il est possible de ralentir son évolution à un stade débutant.

La recherche est donc notre meilleure alliée. Alzheimer est une maladie complexe, qui a des causes très variées : il n’y aura donc probablement pas un même traitement pour tous, mais plutôt une combinaison de médicaments, selon les profils et les stades de la maladie. C’est pourquoi nous souhaitons que la recherche continue à explorer toutes les voies. Ce n’est pas encore la guérison. Mais c’est la preuve que le progrès est possible.

Participer à la recherche, c’est conserver notre libre arbitre, en restant acteurs de ce que nous vivons. Nous souhaitons participer à des essais cliniques, des études, des groupes de réflexion… Nous savons que cela demande du temps, des examens, de l’énergie, parfois sans être sûrs d’en bénéficier nous-mêmes.

Mais, pour nous, c’est la garantie de reprendre une part d’initiative et une façon de contribuer à un progrès qui dépasse notre propre cas et pourra être utile à d’autres patients.

Changer de regard sur la maladie d’Alzheimer est un enjeu d’équité et de citoyenneté. Nous ne disparaissons pas le jour où le diagnostic est posé. La maladie touche la mémoire, donc l’identité, mais la peur qu’elle suscite ne doit pas conduire à l’effacement des malades.

Nous restons des citoyens, des proches, des individus capables de choix et d’espoir. Nous refusons que la maladie efface notre place dans la société avant même qu’elle n’altère nos capacités.

Soutenir la recherche, c’est avancer avec nous. C’est construire, jour après jour, un dialogue vivant entre ceux qui cherchent, ceux qui soignent et ceux qui affrontent la maladie au quotidien.